重离子治疗不但治愈了肉瘤，更是维护了做人的尊严！（粒子治疗病例分析系列之二）

○  治疗记录

    病名  头颈部肿瘤（骨肉瘤）

    2004年3月--被诊断为头颈部上腭骨处发生的骨肉瘤

    2004年5~6月--接受重粒子线治疗（16次照射）

○  我患上了百万分之一概率的上腭骨骨肉瘤

——您是怎么发现患病的？

T女士：2003年10月前后，洗脸的时候，我发现左边脸上长了一个红豆那么大的小包，这是发现这个病的开始。而且，我感觉到它一点点越长越大，然后我就去了综合医院等地方做了不少检查。但是无论怎么检查，医生都告诉我是结果是良性。尽管如此，我始终能够感觉到肿瘤还在一直长……这个时候，我的家庭医生因为和国立癌症中心的医生认识，就介绍我过去住院1周做病理检查。诊断出来的结果是，我这个病是百万分之一发病率的头颈部骨肉瘤，就是脸上的骨头里长出来的恶性肿瘤。

——当时给您推荐的治疗方案是什么？

T女士：当时因为抗癌药和一般的放射线对这个病都无效，所以推荐给我的治疗方案是外科手术。而且告诉我说“要削掉半边脸，你要做好心理准备”，这个消息对我的打击实在是太大了。从那天开始，我每天如同行尸走肉一般，活在炼狱之中。当时正是樱花盛开的季节，但是就连樱花在我眼里都是墨色的，只能看到一片灰暗。深陷谷底中的自己一直处于痛苦纠结之中，不知道到底该怎么活下去……这样的日子过了2周，4天后即将接受外科手术的那天下午，我丈夫从他公司里给我发回来了一封传真，传真的内容是3月25日的一篇新闻报道——“重粒子线治疗杀灭身体深处的癌细胞”，紧接着我丈夫就打电话回来了。我告诉他“我已经下决心做手术了，别弄这些没用的事儿了”。但是我丈夫不停哀求我说“求你了，你读一下我发过去的传真，一定要读一下”。

这时候，我才突然反应过来，对于我要失去半边脸这件事儿，其实我丈夫比我更不甘心、更不愿意放弃希望。我拿起那封传真，不知不觉读了下去，然后下意识地拨通了放射线医学综合研究所“重粒子医科学中心医院”（以下简称“放医研”）的电话。

——您这可能是一种直觉吧。

T女士：当时已经是下午4点多了，和接电话的人说了一下我当时的情况后，对方说“请您稍等一下，别挂电话”，就把电话转到了M医生那里。M医生说“T女士，请您带齐资料，3月29号周一一早来我们这儿看一下吧”。

真的是很巧，那天正好是原定要去癌症中心医院住院的日子，直觉告诉我，先别管别的，一定要先去放医研看一下。在和M医生通话的过程中，我感觉彷佛是有神明在向我招手“到这边来”。

然而，我给放医研打电话的那天是周四，也就是说，要想在下周一去放医研看病的话，必须在第二天的周五一天内把所有资料全部集齐。

周五早上一大早，我跟打仗似的跑到癌症中心医院，取得了医生的理解，并拿到了医生的介绍信，集齐了所有资料。只是，癌症中心医院的医生提出条件说，要想开介绍信，就需要取消我所有住院和手术的预约。虽然觉得非常对不住医生，但是我当时已经下定决心要博一下重粒子线治疗。终于，我还是拿着所有资料于3月29日去了放医研。

○  开始了到当时为止剂量最高的重粒子线治疗

——进展很迅速啊

    T女士：我在放医研接受了PET、CT、核磁共振、骨扫描（骨代谢情况检查）等检查，说是如果具备条件就有可能接受重粒子线治疗。我从家里往返医院，每周做一个检查，一共是四个检查，结果分晓之前真的是非常不安，每天过的简直不是人过的日子。

    万幸的是，我的所有条件全部符合要求，接受重粒子线治疗的事儿终于定下来了。这又是一个让人感到充满希望的瞬间。

    我的头颈部骨肉瘤治疗方案是当时为止剂量最高的70.4戈瑞等效剂量。我是这个剂量重粒子线放疗的第1号患者。所以，后遗症也好、副作用也好，都只能靠预估来判断。治疗计划是先连同周围部分一起照射，最后再锁定肿瘤集中照射，因此我的治疗照射范围比较广。随着照射一次次进行，左边脸越来越红，像是晒伤的状态。但是，这都是预料之内的事情。现在我的脸上已经完全没有痕迹了，而且听说过去这12年中技术和药物也进步了，脸红等副作用已经减少了很多。

——治疗结束后的经过如何？

T女士：出院两个月后，出现了剧痛的症状。医生说是骨头的肿瘤被杀灭后残留的腐骨所导致的疼痛。个体情况不同会有差异，我的情况是普通吗啡无法止痛的那种剧烈程度，不能思考、不能活动，连日常生活都不能正常过了，每天只能躺着，像是快要死了一样的状态。正好当时新出了一种镇痛药“芬太尼”，我就用上了。这是一种可以强效镇痛的吗啡，贴在皮肤上使用。04年9月的时候，这种药还没被纳入国民保险支付范围，价格很高，但是我的剧痛程度强到只能用这个药才能镇住，于是在放医研住了将近一个月的院，开始了去痛治疗。结果，贴了最强效的止痛贴，总算是把疼痛给止住了。

开始贴芬太尼10个月后，M医生建议我说“拔掉几颗牙，把腐骨去掉吧”。

听说要想去除腐骨，时机把握是个很大的难点。做的太早的话，肿瘤细胞还没有完全灭绝；做的太迟的话，重粒子线的影响波及到照射野区域，能够保留的牙齿范围就会越来越窄。虽说如此，因为当时用芬太尼已经控制住了痛疼，说真的，哪怕只拔一颗牙，我心里也是非常抵触的。把我的想法告诉医生后，医生说“您的心情我非常理解，但是芬太尼对心脏的负担相当重，您心脏随时有可能停跳。您用的药就是这么强效，做了腐骨去除术的话就不必再用这种药了”。

于是，05年7月，T齿科大学齿科口腔外科的T・M医生给我做了腐骨去除手术，拔了3颗牙，刮出了腐骨，做了义齿，M医生的时机把握真的是非常精准。

——治疗期间，您家人的心情如何？

T女士：我当时是爬过一山又见一山的情况，家里人都非常可怜我。但是我想，要是我不能跨越这些磨炼，那不是白接受重粒子线治疗了吗？我就这么自己给自己打气，终于挺过来了。

    放医研的医生们也都没有“医生架子”，都非常和蔼，大家可以坦率交流，氛围很好。特别是因为我是第1号患者，所以医生们和我齐心协力共同努力，这对我也是极大的鼓励。

○  治疗后12年，建立起患者交流会并为普及重粒子线治疗进行演讲

——您出院后成立了患者交流会是吧。

T女士：出院的时候，我和在放医研医院里认识的伙伴们交换了联络方式，05年1月时召开了第一次患者交流会。当时来的人里，有的人拄着拐杖，有的戴着大口罩，还有人因为化疗头发掉的特别厉害，让人都认不出来了。这样的患者一共10个人聚到了一起，我当时非常感动，大家真的是在顽强地活着。

患者往往都有很多无论如何不能对家人说，只有同伴才能理解的疼痛、不安和烦恼。患者交流会就是给大家提供一个场所，让大家能够说说心里话、互相聊聊天、宽慰一下心情、交换一下信息。有些离得远的患者有时会写信、发邮件或是打电话过来和大家加深交流。

也有不少患者因为和医生之间的关系问题而烦恼。医生中也有各种各样的人，有的医生真的是非常好，而有的医生可能就只是对着电脑看病，都不正眼看患者和家属。当然了，医生也不是神。

我告诉大家要做到两点，一是“想问医生的事情，或是难以开口问的事情，要逐条列出来写到记事本上，然后再去医院”；二是“如果到了最终选择阶段，不妨问问医生，如果是医生自己或者是医生家人，会选择哪种疗法”。

这样的话，医生也会更加认真，想躲也躲不掉了（笑）。

——听说您正在进行各种演讲活动。

T女士：治疗结束3年后，有一次我去旁听一场骨肉瘤的讲座。在那儿我看到了骨肉瘤患者的生存率统计图，统计图上显示从开始发病到经过2年这一阶段曲线的下降还是比较平缓的，等到经过5年的时候就变成0了。我这才重新认识到，原来骨肉瘤是这么可怕的一种病！看着这些数字，我的心情越来越沉重。

    同时我也感到，当时的自己已经进入第3个年头了，必须要活得更长一点才行。从那以后，我想自己不能只是活着，而是要为帮助他人而活，于是我开始做志愿者。

    09年我上了一档电视节目，面向观众讲述了自己靠重粒子线治疗而活下来的经历；治疗整整5年后的2010年，我被邀请参加放医研和G大学共同举办的粒子线治疗世界大会，作为患者代表做了演讲。

    此外，我有时还做倾听志愿者，也去了不少地方的演讲会做演讲。

    16年4月，难以手术的、骨头和肌肉等部位发生的骨与软组织肿瘤的重粒子线治疗终于被纳入了公共医疗保险支付范围，这真是一大喜讯。

——您活动的能量究竟来自哪里呢？

    T女士：我以前是个生活幸福的家庭主妇，那时候的兴趣是茶道和花道。然而，患病之后我才明白“死生不过是正反面，所有人早晚都是要面对死亡的，如果大家都难免一死，那么我们到底该怎么活着？活着并不是一件理所当然的事情，应该感恩自己所拥有的一切”。

    所以，患者交流会也好、演讲会也好，都是赋予我的一种使命。我想，必须趁着还能活动的时候赶紧行动。放医研的很多医生也给了我大力支持，他们告诉我说“有什么我力所能及的，尽请告知”。

    我觉得自己患病之后的人生反倒更加充满活力了。