多次重离子治疗可控制晚期肿瘤？！（粒子治疗病例分析系列之三）

○  治疗记录

    病名: 骶骨肿瘤（脊索瘤）

 2004年1月--被诊断为骶骨脊索瘤

         5~6月--第一次重粒子线治疗（骶骨）

 2005年10月--第二次重粒子线治疗（左臀部）

         11月--第三次重粒子线治疗（右髂骨）

 2008年9月--第四次重粒子线治疗（左髂骨）

 2009年6月--垫片插入手术

 2009年7~8月--第五次重粒子线治疗（骶骨）

 2010年12月--第六次重粒子线治疗（骶骨左侧）

 2011年10月--左大腿髋关节置换手术

○  带着病痛辗转多家医院后才终于知道了病名

——脊索瘤是一种什么样的病？

O女士：所谓脊索瘤，据说是我还在母亲胎内的时候，在形成背骨基础的脊髓的下方、“脊索”的残留组织所形成的肿瘤。容易发病的位置是在脊索的两端，即颅骨深处（颅底）的骨头上和骨盆后方的骶骨上。我的肿瘤是长在骶骨上的。由于生长缓慢，很多人是到中年之后才发病，带着这种病直接进入老年阶段的人也有。

——最开始是什么症状？

O女士：很早以前开始我就觉得腰不舒服。2003年9月左右，我坐在椅子上时感到骨头突出来碰到了椅面，当时以为是自己身体太僵硬了或者是因为屁股上没什么肉。结果没过多长时间，在走路途中突然感到剧痛，完全迈不开脚，几秒钟的时间里一直停在原地，然后又恢复了正常走路。这种情况反复了2~3次，我开始觉得不对劲，就去了当地的综合医院。

当时的诊断结果是“疑似神经痛”。医生告诉我没有必要拍核磁共振，只给我开了些维生素。但是疼痛完全没有缓解，于是我就每周去做2~3次康复治疗。康复治疗会做腿部牵引抬升等，当时疼得眼泪都快掉出来了，甚至整夜睡不着觉。仰卧也不行，俯卧也不行，左边侧躺、右边侧躺，怎么都不行，总之就是疼，疼得睡不着觉，整夜呻吟。不得已，只能整晚整晚地一直站着，看看电视看看书，实在困得不行了的时候才能睡几小时，一旦睁眼又疼的不行，那阵子几乎每天都是站着过日子。

——那时候相当疼吧。

O女士：听朋友的建议我还去看过妇科，什么都没检查出来。和公司上司说了这件事儿，上司说他认识一位非常好的针灸医生，但是那位医生因为名气很大，想要预约的话要排到很久以后。然后我就自己查到一家别的针灸院，让那里的院长给我看了一下。但是还是原因不明，于是让医生帮我写了去骨科的介绍信。

到了介绍的骨科挂了号，1周后做了核磁共振检查。结果马上出来了，骨科医生说“我介绍你去癌症中心”。我问医生“是癌症吗？”，医生回复说“需要进一步详细检查”。

在癌症中心取了组织，经过多种检查后，结果被诊断为骶骨脊索瘤（参照卷首图13）。辗转了这么多医院，这才终于搞清楚了病名。

当时感觉好像无法接受这种事儿发生在自己身上，或者说感觉不太真实。自己除了生孩子以外就没住过院，这种病连病名都是头一回听说。想要查一下相关信息，结果找到的信息也非常有限。

○  发现转移，一共接受了6次重粒子线治疗

——请讲一下您在接受重粒子线治疗之前的经历。

O女士：癌症中心医院的医生向我做了说明，说治疗方法有外科手术和重粒子线。费用上，手术的话大约是100万，重粒子线治疗的话是314万。光听金额，我想还是做手术吧，但是接着了解到，手术的话可能会有后遗症，有可能无法步行，或者可能要做人工肛门。重粒子线的话，能精准打击肿瘤，对身体造成的负担较小，基本不会给生活带来障碍。家人也帮忙查了很多资料，最终我选择了重粒子线治疗。

——想必您肯定也有不安和思想斗争吧。

O女士：当时甚至想过，说不定这回自己要死了，不知道为什么有一段时间竟然开始从客观视角审视自己。

第一次住院之前稍微有点儿时间，我就写了一张单子列了些要拿到医院的书，在住院期间也想了很多出院后要在自己家里做的事情，并且把这些想法都记录下来。出院之后，我开放了自家空间，请教插花的朋友来家里开设花艺课，这个花艺课现在还在继续，每个月1次。当初盖房子的时候就特意留出来了能让大家聚会的开放式空间，正好用上了。

当时，丈夫的姐姐帮我照顾我还在上小学三年级和五年级的两个孩子。特别感谢她能住到我家里来照看家人，因为是自己亲姐姐，我丈夫也不必太过介意，真是帮了我的大忙。

——实际做了重粒子线治疗，感觉怎么样？

O女士：最开始，因为肿瘤比较大，所以重粒子线的剂量也比较大，治疗结束后的疲劳感非常强。腰上跟坠了铅似的，特别沉的感觉。当时的状态是干什么都没力气，就想躺着。但是这些都是一时性的，过段时间就恢复了。

只是我的病后来又在髂骨、臀肌上发现转移，于是我一共接受了6次重粒子线治疗。有时一次性住院治疗两个地方，用同一个模型（身体固定器具）接受两个部位的照射。由于控制排尿和排便的神经受到重粒子线的影响，变得容易便秘了。偶尔出现过像是针扎似的疼痛感，但是最近基本也没有了。

现在肺部和耻骨上仍然有转移。肺部有不少肿瘤分散在左右肺里，说是因为数量太多所以没法儿用重粒子线治疗。癌症中心的医生说还有其它治疗方法，但是好像风险较高，目前因为没有疼痛也没有呼吸困难，所以暂时没有进行化疗等治疗。等到疼的时候，打算到时候吃止痛药止痛可能好一些。

左边大腿骨上也有转移，医生建议最好提前去除肿瘤，以免肿瘤长大后发生骨折，但是由于这块儿是经常活动的部分，由于担心会妨碍骨头再生，因此不适合重粒子线治疗。于是这个位置的肿瘤做了外科手术。

但是说实话，手术之后走路变得困难了，也很疼。直到现在我还在怀疑，当初决定做手术到底是不是最佳选择。

——治病的日子真是很不容易啊。

O女士：一而再再而三地出问题，我当时总想，怎么又来了。自己的反应好像没有那么震惊，但是内心深处也许并非如此。让自己变得感觉迟钝，这可能是一种自我保护。

只是，太没心没肺了也不知道是不是好事儿。我自己并没有太在意自己的病，周围的人甚至惊讶“没看出来你哪儿病了呀？”。这样乐乐呵呵地过日子，就能忘掉生病的事情。

治疗费方面，人寿保险的一次性支付解决了很大问题。特别偶然，在我得这个病1年以前，经别人推荐我加入了人寿保险。由于时间上过于巧合，人寿保险公司还对我进行了特别仔细的调查。好像保险公司联系了我去过的所有医院进行了确认。

——您家人和周围的人都是什么反应？

O女士：家里人还和平常一样对待我。甚至于，几乎不会刻意安慰我，我甚至想“怎么我都生病了还要干这么多活儿、这么忙？”（笑）。所以当时我还想，住院也挺好，住院就不用干家务活儿了（笑）。家人这种态度可能也是好事儿。特别是重粒子线治疗的时候，一出院马上就能活动，有时候直接就去上班了。

朋友和邻居真的非常照顾我，有时候用车接送我，出院后我连爬自家二层楼的力气都没有的时候，大家纷纷做好饭菜给我送过来，还换班给我打扫卫生，等等，这些支持真是给了我莫大的帮助。

——可能是因为您人缘好吧。

O女士：可能是缘分吧。要不是因为得了癌症，我也不会重新审视自己的人生，也不会和以往没有接触的人进行交流。我觉得自己非常幸运，遇到的都是好人。即使同样是癌症，毕竟还分为很多种类，而且，发现的时候处于什么阶段、去了哪家医院、遇到什么样的医生、患者什么年龄、什么性格、什么样的思考问题方式、什么样的状况等等，每个人的情况都各不相同。

这时候我想的是，所有事物都需要取得平衡以及具体问题具体分析。比方说吃饭，如果某天暴饮暴食了，转过天来节制一下，只要整体上实现平衡就好了。人都有失败的时候。所以不要太神经质了，大体上过得去就行了。

目前为止几次进出放医研和癌症中心医院，重粒子线治疗也做了好几次。大腿骨手术的时候换了人工骨头，现在身体里面已经有金属物质了，此外，如果再做重粒子线治疗的话，骨头可能会变脆，所以目前没再预约接下来的治疗。

现在，作为兴趣，我加入了合唱团，到处参加表演活动和音乐会，有时会去患者交流会喝点儿酒，没事儿还经常出去到处走走。