保卫人类的眼球,杀死恶性黑色素瘤!(粒子治疗病例分析系列之五)
以往的眼球恶性黑色素瘤大都是将眼球切除。但重离子治疗又是柳暗花明又一村。
重离子治疗具有剂量集中性高和高度抗肿瘤效果等特点,对于眼球恶性黑色素瘤来说是一种极为适合的放射线治疗手段。日本放医研以迄今为止实施的质子治疗成果为基础,于2001年4月开始了重离子治疗的临床试验。该试验的目的是以难以保存视力,治疗限制多的患者为对象,确立一种利用重离子的治疗方法。最终以三年局部控制率97%,眼球保存率91%的优秀成绩确立了这种卓越的治疗方法。
清华大学教授 唐劲天
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案例4 H・I女士(40~50岁)
○ 治疗记录
病名 眼部肿瘤(葡萄膜恶性黑色素瘤)
2004年 2月 被诊断为葡萄膜恶性黑色素瘤
4月 接受重粒子线治疗(5次照射)
○ 每当想睡觉闭眼时就会感到有一束光照进眼里
——请您介绍一下您的疾病相关情况。
H女士:眼球是由三层构成的,外侧的一层是被叫做“眼白”的巩膜,中间是由虹膜、睫状体和脉络膜构成的葡萄膜,内侧是视网膜。所谓“葡萄膜恶性黑色素瘤”,就是葡萄膜中所含有的众多黑色素细胞癌化而形成的恶性肿瘤。
我察觉到异样是在2004年3月,当时虽然不痛不痒,但是每天晚上上床闭眼的时候,就会感到有一束光“咻”地一下进到眼睛里。我心想这是什么?然后没过一会儿就又会看到一束光。
正好那时候家里二儿子的过敏性结膜炎加重了,于是我也有机会去了眼科。我认识的一位医生的弟弟是S医院的眼科医生,所以就在带二儿子去看病的时候顺便让医生给自己也看了一下。医生本来也是抱着很轻松的态度说“那就看看吧”,结果医生越看越不对劲,“咦?”。
医生问到“您眼睛里长了肿瘤。您以前得过什么大病没有?”,可是我并没有想出来自己得过什么大病。医生说,如果没有什么别的问题,这个位置上是不应该长肿瘤的。然后医生告诉我说,K医院有位医生是葡萄膜方面的权威专家,让我最好去看一下,并给我写了介绍信。
几天后,我去了K医院做了超声波检查,K医院的医生说“应该是恶性黑色素瘤”。我问医生“不需要取些细胞再进一步检查确认一下吗?”,医生回复我说“这个位置上能长出来的肿瘤,只有恶性黑色素瘤”。
说真的,我当时是半信半疑的,心想超声波真能检查出来么?真是恶性黑色素瘤吗?
——您肯定很震惊吧。
H女士:医生说“这个病在我们医院是没法儿治的”。要是连这个医院都不能治,那这到底是个什么病?我心里一惊。又仔细问了问,被告知说是这种病1年可能只有1个人得,当时差不多是1000万分之2的比率。我当时就想,这么小概率的病,为什么会是我?
医生提议说,有两个选择:一是去国立癌症中心接受治疗;二是去千叶的放医研接受重粒子线治疗。于是,我就先去了国立癌症中心。
国立癌症中心给我出的治疗方案是将一块能够释放出放射线的芯片大小的东西缝进眼睛里进行照射,需要放置1周左右来杀灭癌细胞。但是问题是,医生告诉我,这种治疗的基准是5毫米以内的肿瘤,而我的肿瘤是5.2毫米,所以有复发的可能,治疗本身不会有什么后遗症。
国立癌症中心的医生也推荐说,除了上述方法,还有重粒子线治疗的方法。于是我请医生给我写了去放医研的介绍信,并和放医研进行了预约。
放医研的主治医生是T医生,我和T医生的谈话竟然长达将近2个小时。虽然我自己也提前查了很多关于重粒子线治疗的资料,但是并没能充分理解。于是,T医生就从什么是重粒子线开始讲起,对于我不明白的或是感到疑惑的地方等都做了非常详细的讲解。
由于放医研没有眼科医生,T医生于是立刻拨通了当时在合作方C大学的M医生的电话,帮我联络预约。听说M医生当时正要从C大学调到别的大学去,我的预约是勉强赶上了时间。
根据医生的说明,重粒子线是对肿瘤进行精准的定位照射,为了准确把握位置,需要先进行一个小手术,将一块小钛金属片缝入眼中作为标志物。虽然可能会出现白内障、青光眼、视网膜脱落等后遗症,但是有较高的概率能够杀灭恶性肿瘤。
——您选择重粒子线治疗的最重要的原因是什么?
H女士:听说欧美那边得这种病的人有很多,我就让认识的医生把那边的资料要过来了,搜集了不少信息,但是还是迷茫了很久,一直无法作出决定。
然后我就又去了一趟癌症中心,在那儿把两边的治疗方案都讨论了一下,最终的决定还是自己做的。
让我做出决定的最重要的原因是,放医研的T医生真的是特别为患者着想。此外,还因为眼科的M医生说的“重粒子线非常适合您的治疗。如果是我得了您这种病,我会选择重粒子线的”这句话。这些因素在背后支持我,让我选择了重粒子线治疗。当时自己下了决心,心想“与其癌症复发丢了性命,我宁可牺牲一只眼睛”。
在这之前本来有一阵子我已经出不了家门了,不吃安眠药就害怕得睡不着觉,自从决定做重粒子线了之后,心情轻松了很多。
○ 重粒子线治疗后12年,虽有后遗症但再未复发
——请讲一下您接受重粒子线治疗的经过。
H女士:首先为了做钛金属片标志植入手术,我在C大学住院了两天一宿。
植入手术的时候,点了眼药水麻醉药,手也被固定住,还给我打了缓解紧张的注射针。钛金属片是缝到巩膜上的。为了防止眼睛闭上,眼睛上会被提前贴上一层半透明的膜。所以那些针啊线啊什么的都能看到,虽然不太清晰(笑)。时间倒是不长……
植入手术的第二天,是二儿子的毕业典礼。为了不让灰尘等杂物进入眼睛里,我在眼睛上贴了胶布去的学校。从家到学校的路上我一直很紧张,朋友也问我说“你怎么了?”。但是也有一个好处,就是用摄影机给儿子摄像的时候,不需要再特意单闭一只眼了,还挺方便的(笑)。
之后,在放医研制作了面膜状的固定器具;为了确认是否有肺部肝部等部位的转移,还做了PET的检查;最后进行了模拟照射。然后,真正开始了重粒子线治疗。
照射的时候,因为完全不能动,哪怕1毫米也不行,所以我的头部被盖住全脸的固定膜固定住,手脚也被固定住了。重粒子线照射的地方会有红色的亮光,只要坚持10秒钟不闭眼看着红光的地方就可以完成治疗了。
刚开始的时候,我特别紧张。当时我在黑暗的屋子里被固定器具固定着,治疗室的门关上的时候真是觉得恐怖。同时心里想着,必须要好好配合治疗。这时候,听到T医生从麦克风里传来了声音“好的,H女士~”,他的声音一点儿都不紧张“能看见红色的光吗?那现在开始了啊~”,他温暖厚重的声音成了我的救命稻草。
原以为10秒钟会很长,结果竟然很快就结束了。就这样,1周的时间里反复进行了5次照射。
——有什么副作用或者后遗症吗?
H女士:2周后,我的眼皮上长出了水泡,看上去跟四谷怪谈里的那个怪物似的,像晒伤了似的感觉。眼皮开合的时候很疼,我涂了药膏。虽然这些都是提前就有心里准备的,但是看到镜子里的自己时还是不免叹气“都成这样了”。睫毛也提前都拔掉了。后来随着皮肤的恢复,睫毛又慢慢长出来了。现在也还是有一小块淤青,但是已经不是很明显了。
后来,这只眼睛的视力下降了,虽然不是完全看不见,但是几乎看不见了。重粒子线的威力太强,引起了视网膜脱落。第4次照射的时候,就几乎看不见红光了。和普通的视网膜脱落还不一样,我的这个是无法恢复的。
刚完成治疗后的一小段时间里,一闭上眼睛还是会有光一直闪的感觉,让人特别烦躁。而且,一只眼睛看不见后无法把握距离感,最开始特别迷惑,也很失落。连倒个茶都能倒偏,走路的时候哪怕是个小台阶也会很害怕。但是后来逐渐就习惯了,相应的又重新掌握了距离感,人的身体适应能力还真是挺强大的。
——您家里人也非常担心吧。
H女士:其实我家二儿子现在在上医学部,我生病之后他开始把当医生作为自己的目标,当然这也不是什么值得一提的事儿(笑)。他实习的时候遇到了很多医生,他和医生们聊起我的经历的时候,医生们都很感兴趣。我家大儿子现在在保险公司工作,有时候会聊起来高度先进医疗保险的事儿。两个人的工作都还比较顺利。
我自己呢,现在在家里开了一家永生花和人造艺术花教室。治疗刚结束的时候,因为害怕,有一段时间一直窝在家里不愿出去。但是我一直在思考能不能做些什么,想起来自己生病前就一直在做的花艺,于是我开始认真学习并取得了相关的资格证书。当我专心做花的时候,就会忘记不安和恐惧,真是要感谢鲜花把我给救了。
到今年为止,我做重粒子线治疗已经过去12年了。现在我依然会每3个月去M医生那里做一次复诊,半年去一趟放医研交叉进行核磁共振和CT检查。目前没有任何复发或转移的迹象。
虽然也苦恼失落过,但是回想我的治疗过程感觉就像坐在传送带上一样,推进的速度很快。可能是背后有什么我看不见的力量在冥冥之中推着我往前走吧。
虽然一只眼几乎失去了全部视力,但是对我来说,这已经是最好的选择了。