世界第一例早期乳腺癌重离子治疗的故事 (粒子治疗病例分析系列之六)
一般乳腺癌的标准治疗方法就是“手术加放疗”，应用重离子治疗乳腺癌应该是第一次听到。患者的最大感受是“治疗后立刻恢复工作，回归正常生活让我无比幸福”。其实手术仍然会有一些并发症和后遗症，尤其是淋巴清扫术破坏了淋巴液的回流通路，导致手臂长期水肿和胀痛，没有办法缓解，长期的痛苦是难以想象的。总体来看，重离子治疗乳腺癌的好处是治疗简单、痛苦较少、没有副作用、快速回归社会等。当然，我们还需要更多的病例证明疗效和经验。
清华大学教授 唐劲天
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案例5 H・M女士（50~60岁）
○ 治疗记录
病名 乳腺癌
2013年2月 被诊断为乳腺癌
4月 接受重粒子线治疗（4次照射）
○ 无法认同“先切后放疗”的治疗方案
——据说每12个人中就会有1个人得乳腺癌。
H女士：我们公司每年都会组织一次综合精密体检，以前每次体检的时候也都会发现一些小问题，再复查又查不出什么异常来。本来以为这次也会是同样的情况呢，又是体检的时候查出有些问题，于是我就去了我们当地的市民医院进行复查。结果这次告诉我说是，乳腺癌。早期Ⅰ期，2厘米×1.5厘米。
当时给我看病的医生是一位女医生。关于治疗方法，她告诉我说是“先切，后放疗”。我很疑惑：肿瘤还很小，真的需要切掉再放疗吗？我当时不能认同这个治疗方案，也不知道需要切多少，医生也没有说明。
然后我就告诉医生说“我不想做放疗”，医生的回答是“这都是配套的”。说到检查方法的时候，我告诉医生以前做核磁共振时自己对显影剂有过敏经历，结果医生回了一句“那就不做核磁了”。
也许对于医院来说这些都是很平常的事儿，可是对于我来说这真的是人生头一回。作为患者，得知自己患了癌症本来就已经很受打击了，我不过是想多了解一下接下来可能会出现什么情况，这难道有什么不正常的吗？
可能一般医生会觉得，一个乳腺癌而已，切了就完事儿了。但是我觉得，这毕竟是自己的身体，必须要让自己先认可才行。
——您是怎么找到重粒子线疗法的？
H女士：我当时有一家经常去的皮肤科，我把自己得了乳腺癌的事儿告诉了那里的医生，然后那位皮肤科医生告诉我说，他父亲得过前列腺癌，后来是在千叶县放医研做了重粒子线治疗，还说“如果您感兴趣，可以和放医研联系一下试试，提我和我父亲的名字也没关系”。
与此同时，我又从别的地方听说有认识的人打算去做重粒子线治疗。
所以，当我再次去到市民医院的时候，就向医生咨询关于重粒子线治疗的事儿，结果医生说，“那种民间疗法你也敢试？”。我都愣住了。我当时就想，越是地方医院，可能越是对医院和手术抱有绝对的信仰吧。
于是，我就决定自己尝试一下，给能做重粒子线治疗的地方挨个儿打电话。九州（国际重粒子线癌症治疗中心）、兵库（县立粒子线医疗中心）说他们那儿不接收乳腺癌患者。我就给放医研打电话，接电话的人说“正好现在负责的医生在这儿，我把电话转给他”，然后K医生就直接接了我的电话。
我对K医生说“我被确诊为乳腺癌，肿瘤大小也知道。现在去的医院连核磁共振都不给我做”，K医生说“放医研这边正要开始做乳腺癌的临床试验，只不过临床试验对象是60岁以上的患者。但是如果您那边的医院连核磁都不给您做的话，那您还是来我们这儿看一下吧”。我马上就和放医研做了预约。
几天后，我终于在放医研做了核磁共振，但是问题出在我的年龄上。医生告诉我，如果年纪较轻，则复发的风险会比较高，不适合做重粒子线。但是，我的肿瘤大小在条件范围内，我又一直不肯放弃，一直恳求医生说，“请您一定帮帮我”。当然，我知道医院也有自己的苦衷，但是我好不容易才找到这里，感觉这里就是自己最后的希望了，当时急的眼泪都掉下来了……K医生和放医研医院里的几位医生商量之后，以全费治疗而非临床试验为条件，终于答应接收我治疗。
——您希望接受重粒子线治疗的意愿真的是很强烈啊。
H女士：很久以前，我曾经因为别的疾病做过一次全麻手术。那次我在医院里受到了极其粗暴的待遇……管子被人从鼻子里“嗖”地一下就拔出去了；手术后伤口还很疼的时候就被“呼”地一下举起来、又“咣”地一下扔到床上。我本来皮肤就很脆弱，贴个膏药都能变得通红，特别怕疼的那种，抽血都不敢看。所以那次经历真的是非常痛苦。
对于护士来说，这可能是每天都要做的日常工作，但是对于我个人来说，所有的一切都是头一次经历。我当时心想，医患之间的想法怎么能有这么大差距呢，这辈子要是再让我做手术还不如让我去死呢。因为当时太痛苦了，所以才不想再做手术了……
我对市民医院的医生说，“我要去放医研接受治疗，希望您把我的检查资料给我”，结果医生说，“以后我不会再管你了”。真是让人震惊！同样都是医生，做人的差距怎么这么大呢？
○ 治疗后立刻恢复工作，回归正常生活让我无比幸福
——您是重粒子线治疗乳腺癌的第1号患者啊。
H女士：因为放医研的医生和技师们也都是第一次治疗乳腺癌，所以固定器具的制作花了相当长的时间。一旦躺下胸部就会往下垂，该怎么做大家都没经验，都是一边试错一边琢磨。医生对我说，“做了这么长时间真是辛苦您了”，这份关怀让我很是感动。
照射的时候，每次我都是当天最后一个做，晚上7、8点钟的时候开始进行。照射本身时间很短，但是需要花很长时间把胸部按照原样放进做好的固定器具中。虽然采取了在胸部做记号等方法，但是还是需要一点一点地边调整边对位置，有时候要做到晚上11点左右。我几乎都要担心医生做到这么晚还能不能回得了家、睡得了觉了。
每次治疗都要从3个方向进行照射，就这样一共照射了4次，5天时间内完成了治疗。出院后，我马上就完全恢复了工作。
要是问我重粒子线治疗到底好在什么地方，我会回答：马上就能恢复工作这一点最好。最近，癌症治疗和继续工作之间难以两全的关系问题成了社会性话题。有很多人或者是因为患癌而离职，或者是因为化疗导致身体状况不佳而被公司以长期疗养为由解雇，有的人即使治愈了也很难再回到原来的生活。如果我也去做了外科手术，很难想象那会是什么样子，但是接受了重粒子线治疗的我能够马上恢复和从前一样的生活，这真是太幸福了。
——治疗结束后，有什么明显的症状吗？
H女士：只是后来吃的药、打的针有一点儿副作用，其它没有什么。身体没有觉得很倦怠，就是很平常地回到了工作岗位上。
最开始的时候，患部还残留有肿瘤燃烧后的渣滓一样的东西，后来也消失了，现在也没发现复发或者转移。
多亏了K医生，让我能接受重粒子线治疗，真的是非常感谢！此外，放医研的各位医生、技师、护士、行政工作人员都非常亲切，说话非常和气。能在这里接受治疗，我觉得自己真是太幸运了。
——希望大家都能去接受乳腺癌筛查，哪怕多帮助一个人也好。
H女士：我公司每年都会组织进行综合精密体检，所以我才能在早期阶段就发现恶性肿瘤。这一点真是非常感谢！
我的朋友也有得乳腺癌的人。听说只是0期的早早期肿瘤，但是她听从了医生的建议，做了手术，失去了乳房。当然，每个人的情况不一样，但是毕竟是自己的身体，我觉得真的要好好考虑一下是不是切了就完事儿了。
乳房重建的话还是要手术的，也要花时间。为此，有些还年轻的人就会犹豫是做还是不做。我的其他朋友在进行乳房重建治疗，从开始到现在已经1年多了，但是听说乳头的部分还是没做完。而且由于乳房重建是在保险支付范围内的项目，所以预约非常困难。
总而言之，如果能够早期发现，就能有更宽的治疗方法选择范围，所以希望大家先去做一下筛查。然后，在自己能够认可的前提下做出决定。
我朋友对我说“我们可做不到像你那样厚着脸皮求医生”（笑）。我觉得和医生的沟通还是直截了当一些好，疼就是疼，药不对就是不对。
医生又不是当事人，你要是不告诉医生，医生也不可能知道你疼不疼、药对不对，不是吗？
